인간극장 소아조로증 원기, 우리 집에 어린왕자가 산다(2015년 11/23 ~ 11/27 방송)

2015. 11. 25. 08:47기타

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KBS 에서 방영중인 인간극장에서는 11월 23일 월요일부터 27일 금요일까지 소아조로증을 앓고 있는 원기의 사연이 방송중에 있습니다. 


올해 열살을 맞은 원기는 키는 1m 남짓에 몸무게는 겨우 13kg 밖에 나가지 않고, 신체 나이는 80살로 소아조로증을 앓고 있다고 합니다. 

원기는 돌 부렵부터 ‘소아 조로증’을 앓게되었다고 하는데요. 성장이 멈추고 노화가 시작되는 병인 소아조로증으로 성장해야하는 원기는 이제 열 살이 됐지만 원기의 신체나이는 여든살이라고 합니다. 원기의 몸속 시계는 남들보다 8배는 빨리 흐른다고 하느데요. 성장은 멈추고 노인이 되어가고 있다고 합니다. 


어린 아이들에게 조기 노화현상이 나타나는 치명적이고 희귀한 유전자 이상 질환으로 아직까지 노화현상을 막을 치료법은 없는 것으로 알려져있다고 합니다. 


아침 부터 마음이 짠하네요. 원기와 가족들의 애틋한 이야기는 월~금요일 오전 7시 50분에 방송되는 ‘인간극장’에서 확인하실 수 있는데요. 특별히 인터넷으로든 KBS 어플로도 시청하실 있습니다.






아이는 자라서 어른이 된다.
너무나 당연한 순리인데, 바람이 되어버린 아이가 있다.
키 1m 남짓에 몸무게는 13kg.
어느 날, 내 아들이 더 이상 자라지 않는다는 걸 깨달았다.



다섯 살이 돼서야 알게 된 병명은 이름도 낯선 ‘소아 조로증’
성장이 멈추고 노화가 시작되는 병.
이제 열 살이 된 원기의 신체나이는 여든-
원기의 몸속 시계는 남들보다 8배는 빨리 흐른다. 



아무리 목사 아빠라도 그때만큼은 기도할 수 없었다. 
믿었던 신을 원망했던 시간들-
내 아이가 어른이 될 수 없다는 사실을
세상 어느 부모가 받아들일 수 있을까..



그로부터 5년, 부부를 일으킨 것은 원기였다
세상 누구보다 밝은 아이-
‘반찬이 변변치 않네’ 
투정 하나에도 입담을 과시하는 덕분에
어디서나 원기가 있는 곳에 웃음소리가 울린다.



늙는 것을 막을 수 없듯, 원기를 낫게 할 치료법은 아직 없다.
언젠가 독한 임상 약을 먹고 고통스러워하던 원기가 말했다.
“더 오래오래 사는 것도 아닌데, 그만 하자 엄마”
그 순간, 부부는 결심했다.
우리에게 주어진 시간이 남들보다 짧다면
남겨진 하루하루를 행복하게만 살자고.



매 순간 소중함을 깨닫게 하는 아들,
어떤 게 ‘진짜 행복’인지 찾아가는 가족-



우리 집에는 어린 왕자가 산다.


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